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“Então, ali, quando eu vi como ela estava, eu falei ‘caramba, agora eu vou ter que ser muito forte’ e ali eu comecei a pensar em Santa Maria aos pés da cruz…Porque não tem como você ver um filho seu, um inocente, um recém-nascido, alguém que não fez nada de mal para ninguém, sofrendo naquela intensidade ali. Se você não tiver alguma coisa muito maior que você para se inspirar, para ter como modelo, é muito difícil ficar sereno, sabe? Ficar tranquilo. E eu queria essa serenidade. Eu sabia que era isso que Deus queria de mim. E eu sabia que ali eu também seria um exemplo para outras mães. Eu não podia decepcionar a Deus”.

ANOMALIA DE EBSTEIN

Maria Guilhermina nasceu com uma cardiopatia congênita rara, chamada Anomalia de Ebstein. Para esclarecer sobre a condição rara que afeta a bebê, OFuxico conversou com a Dra. Juliana Rodrigues Neves, especialista em Cardiologia Pediátrica e Diretora do Departamento de Intervenções em Cardiopatia Congênitas da Sociedade Brasileira de Hemodinâmica e Cardiologia Intervencionista (SBHCI).

A anomalia de Ebstein consiste em uma má formação rara da valva tricúspide. Ela se desenvolve em cerca de 1% de todas as cardiopatias congênitas e, quando ocorre, a válvula tricúspide é malformada, ficando posicionada em uma área muito baixa, o que possibilita o escape do sangue para trás a partir do ventrículo para o átrio. “A anomalia de Ebstein é uma cardiopatia congênita rara e na sua forma neonatal como foi o caso da Maria Guilhermina, ela é extremamente rara.  A cardiopatia congênita do tipo anomalia Ebstein ocorre em 01 a cada 20 mil recém-nascidos”, ressalta a doutora Juliana Rodrigues Neves.

Tudo isso resulta no aumento do átrio e a “atrialização” do ventrículo direto, ocasionando uma insuficiência cardíaca congestiva e um back-up do fluxo sanguíneo, que pode fazer com que se acumule líquido nos pulmões. Além disso, também surge um fluxo insuficiente de sangue vermelho para o corpo.

“A anomalia de Ebstein se trata de uma má formação em uma das válvulas do coração, que abrem para deixar o sangue passar e fecham para que ele não retorne pelo caminho de onde veio. Então, nesta condição, há uma anomalia da válvula chamada triplos. A válvula tricúspide é a porta de entrada do coração e permite que os vasos que trazem o sangue já usado (já retirado o oxigênio pelo corpo), e eles retornem ao coração, passam pela válvula tricúspide e seguem para o pulmão para receber esse oxigênio de volta. A anomalia de Ebstein é uma doença desta válvula, que está implantada mais baixo do que o seria o normal. Sendo assim, a doença se torna mais grave quanto mais baixo for essa implantação da válvula”, explica.

A especialista também esclareceu como é feito o diagnóstico em casos como o da filha recém-nascida do ator Juliano Cazarré. “Nesse caso, o diagnóstico foi realizado ainda dentro do útero. Isso é feito por meio de um exame que se chama ecocardiograma fetal, feito por um médico cardiopediatra, especialista em realizar o ecocardiograma ainda na barriga da mãe, é com esse ultrassom que se determina a forma da doença de Ebstein, o grau de repercussão e se vai ser necessário uma intervenção logo após o nascimento ou não”.

Em relação ao tratamento, ela ressaltou que existem várias formas anatômicas da anomalia, sendo que a mais grave é a de apresentação neonatal e exige uma intervenção logo após o nascimento.

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“O bebezinho diagnosticado com a anomalia de Ebstrein nasce precisando de outra passagem de sangue para o pulmão que não seja a passagem normal, que seria via válvula tricúspide e artéria pulmonar. Por isso, precisa passar por um procedimento logo após o parto. Existem duas formas de intervir nesses bebês: A primeira é uma cirurgia de peito aberto em que o cirurgião coloca um tubinho e cria uma passagem desse sangue para o pulmão, e a outra é um procedimento feito por cateterismo, em que é inserido um stent, que consiste em uma pecinha de metal que faz com que esse sangue passe para o pulmão por uma veia que todo bebê tem dentro da barriga da mãe que chama canal arterial, mas que tende a fechar após o nascimento. Ou seja, o stent impede o fechamento deste canal”.

“Caso o bebê não passe por nenhuma intervenção, ele desenvolve o que a gente chama de cianose, o recém-nascido com a oxigenação mais baixa”, finalizou.

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