Bianca Rinaldi luta em prol de portadores de doença rara

Mucopolissacaridose. Uma doença rara e de custo altíssimo. É uma enfermidade metabólica hereditária, causada por erros inatos do metabolismo que determinam a diminuição da atividade de determinadas enzimas. Ou seja, quando uma célula do nosso corpo morre, imediatamente o nosso organismo repõe. Porém, os portadores desta doença não têm essa capacidade de reposição, o que gera deficiências físicas, ananismo, cegueira, entre outros problemas.

No Brasil, aproximadamente 600 pessoas, em um universo de mais de 190 milhões de habitantes, são portadores da MPS, como é conhecida. Bianca Rinaldi e seu marido, Eduardo Menga, fundaram o Instituto Eu Quero Viver, uma ONG, que luta por melhores condições aos afetados pela enfermidade genética, que é rara e progressiva.

Em conversa com O Fuxico, o casal comentou sobre a MPS e também sobre o abaixo-assinado que eles criaram para ajudar a causa.

“Essa doença é classificada como rara e de alto custo. Então, existe uma série de condições para que o remédio faça parte do SUS. É possível detectá-la em torno dos 3, 4 meses de idade. Como o tratamento custa de R$ 50 mil a R$ 100 mil por mês e é uma doença raríssima, o governo ainda não incluiu a compra dos remédios nos SUS”, contou Eduardo, que explicou o procedimento para as famílias conseguirem o tratamento:

“Para conseguir os remédios, a família precisa ir com um parecer médico atestando a doença ao SUS e então recebe o tratamento. É preciso entrar com um processo judicial, mas é causa ganha, o remédio é garantido. Então, o governo é obrigado a comprar e a fornecer os remédios”, completou.

O acesso à justiça é exercício da cidadania. Portanto, o estado provém a Assistência Judiciária Gratuita. Ou seja, o familiar tem acesso a advogado gratuito, sem ter que pagar o custo do processo.

Eduardo falou ainda que sua mulher foi procurada por Dudu Próspero, um portador da MPS que está com 21 anos e cursa o quarto ano da faculdade de Direito. Ele comentou que a atriz se envolveu com a causa e então viu que era uma luta solitária, pois não contava com a ajuda de ninguém:

“A Bianca foi procurada pelo Dudu Próspero, para que ela pudesse divulgar a doença que muitos não conhecem. Ela começou a divulgar e se envolveu muito. Ela viu que as pessoas estavam lutando sozinhas”, contou.

Bianca comentou que o primeiro contato com Dudu foi por meio do Twitter. Ela era nova na ferramenta de microblogs e se envolveu muito com ele. A atriz conheceu a família de Dudu e, por isso, resolveu criar a sua Instituição sem fins lucrativos:

“O Dudu me procurou no Twitter, eu tinha recém aberto a conta. Ele pediu se eu poderia ajudar a doença dele, então fui tomando conhecimento. Falei com a família, me inteirei do que era essa doença. A MPS é grave e tem um panorama nada favorável. Conheci a mãe dele, Dona Regina. Ela é sozinha, além de cuidar do Dudu, cuida do Brasil inteiro, ela faz e acontece com as próprias mãos. Abri o instituto sem fim lucrativo, para a gente poder conseguir ajudar de forma mais correta”, contou Bianca.

A luta para que o SUS insira os remédios nas listas de compras, sem que seja necessária intervenção judicial, é porque uma vez que o tratamento foi iniciado, não se pode interromper:

“Quando um portador começa a receber o tratamento, não pode parar de receber mais, é para sempre. Os remédios são tomados semanalmente e, cada semana sem, vai comprometendo o sistema imunológico. Com o tratamento adequado, eles têm uma condição melhor de vida. A qualidade de vida é maior e eles vivem mais. A melhora é muito boa, mas a piora é muito maior sem os remédios. A doença não tem cura, é progressiva. E a ajuda tem que vir de todos os lados”, explicou Eduardo.

O primeiro objetivo do casal ao abrir a ONG é alcançar 1 milhão de assinaturas em um abaixo-assinado, para que os remédios passem a ser comprados pelo SUS. Eles revelaram que a petição começou a ser veiculada há duas semanas, mas já conta com mais de 20 mil assinaturas: “queremos forçar o governo a incluir o remédio no SUS e comprar a propaganda para divulgar a doença. Hoje não tem remédio suficiente e os pacientes morrem. O abaixo-assinado precisa de mais de um milhão de assinaturas. Já estamos com mais de 20 mil e começou há 2 semanas. A luta também é para arrecadar dinheiro por meio do instituto para investir em pesquisa para baratear os remédios, que são importados. Essa doença tem 7 níveis e nem todos têm tratamentos. Dos 600 casos no Brasil, apenas 350 estão aptos para receber e não tem pesquisa para os outros 250, porque não têm muitos doentes e o custo das pesquisas é muito alto”, contou Eduardo.

“O Instituto é recém aberto, estamos com ele há um mês e meio. O primeiro passo é o abaixo-assinado. Paralelo a isso, estamos divulgando a causa. Falo direto pelo Twitter com a população, consegui uma audiência com o Padilha, que abraçou a causa e estamos batalhando para conseguir este um milhão de assinaturas”, completou ela.

A ajuda vem de todos os lados. Colegas de profissão de outras emissoras ajudam a divulgar em seus microblogs. Bianca revelou que ainda não conversou com outros artistas, mas sabe que nesta hora ninguém é adversário: “Eu ainda não entrei em contato com eles [artistas], mas quem conhece a situação do Dudu se sensibiliza. Acredito que os veículos podem ajudar, nessa hora não existe concorrência, a gente está falando de ser humano”.

Dudu Próspero, que sensibilizou o casal, é cego e está no quarto ano da faculdade de Direito. Para ajudar na causa de Bianca Rinaldi e Eduardo Menga, basta entrar no link http://www.euqueroviver.org.br/?pg=abaixo-assinado e assinar a petição.

Para finalizar, Bianca disse que depois de conseguir um milhão de assinaturas, vai arrecadar verbas para melhorar a qualidade de vida dos portadores da MPS:

“O próximo passo é arrecadar verba para investir. Queremos apoiar essas famílias, buscar verbas para investir em pesquisar e melhorar a qualidade de vida dessas pessoas”, concluiu.

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