Carlinhos Brown e Fernanda Takai lançam música para apoiar causa de doença rara

A canção “Amor Raro” é obra de uma parceria inédita entre Carlinhos Brown e Fernanda Takai, e celebra a vida de crianças e jovens com uma doença rara, a Distrofia Muscular de Duchenne. A doença não tem cura, e é caracterizada pela deterioração muscular progressiva, afetando um em cada 3.500 a 5.000 meninos no mundo. 

O PROJETO 

“Amor Raro” é inspirada em um livro de mesmo nome, narrado pelos compositores da música e com participação de Daiane dos Santos, Márcio Canuto, Mario Sergio Cortella e Mauricio de Sousa. Lançado em 2020, o projeto da Agência de Narrativas Construtores de Memórias reúne histórias de famílias que convivem com a doença. Toda renda arrecadada pelas vendas é destinada à Aliança Distrofia Brasil, associação de pacientes que lutam por inclusão, representatividade e melhores condições de acesso a cuidados de pessoas com distrofias musculares. 

Para dar vida ao livro composto por imagens de Lailson Santos, os artistas passaram o dia ao lado das famílias para entrevistá-las, e, a partir da experiência, surgiu a música “Amor Raro”. 

A Aliança Distrofia Brasil (ADB) é a maior organização nacional representativa de pessoas com distrofia muscular. Trata-se de uma instituição privada, sem fins econômicos, que tem como finalidade agregar associações, fundações e outras formas de movimentos sociais, além de pessoas jurídicas representativas de pessoas com distrofia muscular, com o intuito de mudar a história destes pacientes, potencializando o advocacy e a defesa dos mesmos, seja pela cura, tratamento ou pela formulação e aperfeiçoamento de políticas públicas que possam melhor assistir pacientes, seus familiares, cuidadores e profissionais de saúde. Atualmente, 16 associações integram a ADB, presentes nos Estados do Amazonas, Bahia, Ceará, Espírito Santo, Maranhão, Mato Grosso do Sul, Minas Gerais, Paraíba, Paraná, Pernambuco, Recife, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo.

Livro Amor Raro 
Preço: R$ 49,90 
Link para compra: https://comprarlivroamorraro.com.br/ 

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